Seksualiteit en persoonlijke problematiek (ASS) #
Jarenlang werd gedacht dat mensen met zowel een verstandelijke beperking en autisme spectrum stoornis (ASS) geen behoefte zou hebben aan seksualiteit. De laatste jaren is echter uit onderzoek gebleken dat dit niet waar is (Vermeulen, 2005). Hieruit kan men concluderen dat er steeds meer naar het individu wordt gekeken in plaats van in groepsverband (Meininger, 2009). De puberteit bij kinderen met een verstandelijke beperking en ASS verloopt wel vaak anders: de fysieke en emotionele ontwikkeling lopen niet synchroon.
Gezien wordt dat de seksuele voorlichting voor mensen met een verstandelijke beperking nog tekortschiet (Meininger, 2009). Mede hierdoor is de handelingsverlegenheid onder de begeleiding toegenomen.
Als er louter gekeken wordt naar de autismespectrumstoornis, is er een invloeduitoefening te zien op het thema seksualiteit. Mensen met autisme hebben een verstoorde waarneming van de wereld om zich heen en zichzelf, wat doorstroomt op de seksualiteit. Seksualiteit doet een beroep op het sociaal-emotionele gebied zodra het gaat om het aangaan en onderhouden van relaties en het waarnemen van emoties (Rientjes, 2017).
Wanneer een kind naast persoonlijke problematiek ook gediagnosticeerd is met een verstandelijke beperking, wordt dit voor deze persoon extra complex om zijn seksuele behoeftes te kunnen voldoen. Zij ervaren in het dagelijks leven obstakels om de seksuele rechten te realiseren. Zij hebben zij in eerste plaats te maken met overbescherming en stigmatisering. Daarnaast is een gebrek aan privacy, maar bovenal een gebrek aan vaardigheden hetgeen hen parten speelt in de uiting van hun seksuele behoeftes (Stoffelen, 2015).
Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op seksuele voorlichting, zo stelt de rijksoverheid (Rijksoverheid, 2022). Dit is in lijn met het Verdrag van de Verenigde Naties, welke stelt dat kinderen recht hebben op informatie, ook als het gaat om informatie over seksualiteit. Artikel 8 van de IPFF verklaring luidt dan ook als volgt (WHO Europe Bundeszentrale für gesuntheitliche Aufkläring, 2010): “Over het recht op onderwijs en informatie: ieder mens heeft – zonder gediscrimineerd te worden – het recht op algemeen onderwijs en informatie en op brede seksuele en relationele vorming en informatie die nuttig en nodig is voor het uitoefenen van volwaardig burgerschap en gelijkheid in privé, publieke en politieke sfeer” (IPFF, 2008).
Er lijkt echter een beperking te zitten in het beschikbare voorlichtingsmateriaal. Hoe lichter de verstandelijke beperking, hoe meer voorlichtingsmateriaal er voor handen is. Wanneer men echter begint te spreken van een ernstige verstandelijke beperking, ontbreekt het al snel aan voorlichtingsmateriaal voor zowel de cliënt als de begeleider. De voorlichtingen die zijn uitgebracht, zijn daarnaast ook nooit geëvalueerd. Hierdoor slaat het reeds beschikbare materiaal ook niet aan op de doelgroep. Daarnaast komt het feit dat de doelen in zeer algemene en weinig perspectief gevende zin beschreven, zijn professionals en cliënten binnen dit werkveld niet betrokken bij de ontwikkeling van een gedegen voorlichtingsprogramma (Stoffelen, 2015).
Hoe ernstiger de beperking, hoe meer seksualiteit buiten beeld raakt
Ook Marloes Getkate van het Expertiseteam Seksualiteit van De Twentse Zorgcentra merkt dat op: “Wij hebben wel een lijst gekregen, want ik heb wel eens speciaal iets gevolgd voor de EVB cliënt. Maar ook daarin is het nog steeds weer heel erg maatwerk en wordt er heel snel teruggegrepen naar die naar die peuterboekjes. Maar echt heel goed mooi aansluitend materiaal. Nee.”
Wanneer men de begeleidersrol onderzoekt binnen een voorlichting, blijkt deze zeer ook reactief van aard te zijn; de voorlichting wordt alleen gedeeld met het team en daadwerkelijk gepresenteerd aan de cliënt wanneer hier vraag naar is. Dit is in strijd met het doel van seksuele voorlichtingen, welke zijn ontwikkeld in een preventief karakter (Stoffelen, 2015).
Handvatten bieden in complexe thema’s als begeleiding bij seksualiteit bij kinderen met EVB, vraagt om een met kennis onderbouwde en in de praktijk bewezen methode. Zoals eerder geconcludeerd, mist deze echter, zowel in ondersteuning als voorlichting. Gezien de doelgroep zijn er drie wegen te bewandelen wanneer het aankomt op het ontdekken van een richtlijn: Het Nederlands Jeugdinstituut (AJN, V&VN, NVDA & GGD, 2014), JGZ (Duerloo, J, Lanting, C, Maris, S, van der Vlught, I., 2014) en het Kwaliteitskompas Gehandicaptenzorg (VGN, 2023).
Het Nederlands Jeugdinstituut fungeert in dit geval als verzamelwebsite, waarop verschillende onderwerpen kan worden gezocht en bij het juiste thema een doorverwijzing biedt naar een andere website, in dit geval de website van de JGZ.
De JGZ beidt verschillende handvatten en advies voor begeleiding van jeugdigen in de praktijk in haar richtlijn ‘Seksuele ontwikkeling 0-19-jarigen’ (Duerloo, J, Lanting, C, Maris, S, van der Vlught, I., 2014). Deze adviezen en handvatten zijn echter gericht op kinderen die communicatief vaardig zijn. Zo wordt er in de richtlijn de methode LOVE aangehaald. LOVE is een afkorting voor (Duerloo, J, Lanting, C, Maris, S, van der Vlught, I., 2014):
L = Let op uw kind
O = Open communicatie
V = Voorbeeld geven
E = Er zijn voor uw kind
Ook wordt het advies gegeven om seksualiteit bespreek te maken en hier actief met het kind op in te gaan (Duerloo, J, Lanting, C, Maris, S, van der Vlught, I., 2014). Dit op de doelgroep kinderen met EVB leggend, zijn deze handvatten en adviezen niet toepasbaar bij de doelgroep vanwege tekortkomingen in zowel de cognitieve als sociaal emotionele functies.
Het kwaliteitskompas benoemt en onderbouwd een viertal verschillende bouwstenen, welke kwaliteit en kwaliteitsverbetering binnen de Nederlandse gehandicaptenzorg bewaakt. Het kwaliteitskompas benoemt seksualiteit eenmalig in een voorbeeld, louter ter illustratie van een cliëntervaringsinstrument. Het onderwerp seksualiteit valt naar eigen zeggen van hen onder de eerste bouwsteen ‘Persoonsgerichte zorg en ondersteuning’, welke uitgaat van maatwerk en onderschrijft daarom dat er geen eenduidige werkwijze kan ontstaan.
In breder vizier heeft Europa haar richtlijn ontwikkelt omtrent seksuele en relationele vorming. Door verschillende ontwikkelingen van de afgelopen tijd is de behoefte aan seksuele en relationele vorming in Europa aangewakkerd. Hier moeten overheidsorganisaties op inspelen (WHO Europe Bundeszentrale für gesuntheitliche Aufkläring, 2010).
Hierbij komt het al gauw neer op de professionele begeleider Deze dient bij een zorgvraag van de cliënt in samenwerking te treden met verschillende disciplines, waarbij de driehoeksverhouding het uitgangspunt dient te zijn. In de driehoeksverhouding is er plaats voor de cliënt, haar wettelijk vertegenwoordiger en de begeleider. In veel gevallen wordt hier de hoofdbehandelaar in de vorm van de gedragsdeskundige aan toegevoegd. Wanneer het gaat om seksualiteit bij kinderen met EVB, is het ook raadzaam een seksuoloog te betrekken, welke naast de cliënt voornamelijk de betrokkenen informeert en instrueert. Het niet goed ontwikkelen van seksuele gezondheid kan namelijk grote gevolgen hebben, zo stelt Gerard Asma, seksuoloog en AVG-arts bij Novicare: “Dat kunnen veel gevolgen zijn. O.a. het geen plezier kunnen beleven aan seks of pijn hebben bij seks. Ook relatievorming hoort daar bij, dus moeite kunnen hebben met het aangaan of onderhouden van (seksuele) relaties. Ook seksueel grensoverschrijdend gedrag, overmatig seksueel gedrag of afwijkend seksueel gedrag zoals een parafilie stoornis kunnen het gevolg zijn van een verstoord verlopen seksuele ontwikkeling.”
Seksualiteit is maatwerk van de bovenste plank
Seksualiteit ontmoet de complexiteit wanneer seksueel gedrag een uitingsvorm is voor onderliggende problematiek. Zo woont op de woongroep van de auteur een cliënt met EVB en gedragsproblematiek. In een periode van vier maand is de gedragsproblematiek in hevigheid toegenomen en is hiermee meer negatief gedrag richting de begeleiding gezien. Een opvallende gedraging is het ‘schuren’ met het geslachtsdeel van de cliënt tegen de billen van zowel begeleiders als medebewoners aan. In eerste instantie werd ingezet op het component seksualiteit, waar dit gedrag op duidt. Hierin werd echter steeds tegen het feit aangelopen dat de cliënt zowel cognitief en sociaal-emotioneel, als fysiek niet in staat was het eigen seksuele gedrag te ontwikkelen en betekenis aan te geven. Hierdoor faalden verschillende interventies. In de volgende drie maanden werd het gedrag steeds intenser, waarbij de cliënt ook probeerde de begeleider uit te kleden. Inmiddels is er geïntervenieerd door de cliënt geheel buiten de groep om te begeleiden. Na lang onderzoek is geconcludeerd dat de oorzaak van de gedragingen die seksueel getint zijn, niet in die hoek gezocht moet worden. Uiteindelijk bleek een hoge mate van overprikkeling de oorzaak te zijn.
Dit voorbeeld illustreert duidelijk een situatie waarin seksueel gedrag ook een uiting kan zijn van onderliggende problematiek. Weerleggend op de theorie van positieve gezondheid, laat dit voorbeeld zien dat wanneer een enkele dimensie niet volwaardig is, andere dimensies hieronder kunnen schaden. Om het specifieke gedrag te toetsen aan zowel kalender- als ontwikkelingsleeftijden van de cliënt, wordt er een normatieve lijst gehanteerd. Deze lijst is een overzicht van mogelijk seksueel getint gedrag per leeftijdscategorie, ingericht om de professional te helpen bepaald gedrag te duiden en/of correct in te schatten (Frans, E, Franck, T, Janssens, K. & Storms, O., 2024).
Dit systeem wordt samengevat in het vlaggensysteem, waarin vier stadia zijn opgenomen, waarbij de mate van seksuele gezondheid wordt beschreven (Maris, Van der Vlugt, Deurloo, Lanting, 2014):
- Groen: Gezonde seksuele ontwikkeling;
- Geel/oranje: licht grensoverschrijdende seksuele ontwikkeling;
- Rood: zwaar grensoverschrijdende seksuele ontwikkeling;
- Zwart: ernstige grensoverschrijdende seksuele ontwikkeling.
Het moet genoemd worden dat soms bijzonder seksueel gedrag dat bij kinderen voorkomt gezond is; kinderen experimenteren op jonge leeftijd met seksualiteit en moeten af en toe in het gele gebied komen om normen te leren. Het wordt echter problematisch wanneer kinderen in de andere gebieden behalve groen terechtkomen. Iedere kleur kent haar eigen interventies die nodig zijn om het gedrag op een juiste manier te kunnen begeleiden (Maris, Van der Vlugt, Deurloo, Lanting, 2014).